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Publié le 4 min

Salarié-Patient : Quand la maladie se transforme en expertise

Convaincue qu’un malade développe une expertise inédite, l’enseignante universitaire à la Sorbonne et chercheuse au CNAM Catherine Tourette-Turgis a créé l’université des patients qui forme des patients-experts : un diplôme permettant à ces derniers de reprendre pied, entre autres dans le monde du travail, tout en faisant profiter l’entreprise de nouvelles compétences. Rencontre inspirante.

Pourquoi avoir créé l’université des patients ?

J’ai eu l’idée de créer une université des patients lors de l’arrivée des trithérapies en 1996 dans le domaine du sida. Engagée dès 1984 dans la lutte contre ce dernier, j’avais pu voir comment le retour à la vie et à la santé était un processus complexe et douloureux (« faire le deuil du deuil »). Mais aussi comment les malades avaient développé une véritable expertise, non seulement sur leur propre maladie, mais aussi sur les soins, la prévention, les solutions à mettre en œuvre grâce à l’échange d’expériences et aux auto-apprentissages qu’ils avaient mis en place pour de simples raisons de survie.

Lorsque j’ai eu l’impression que je pouvais être utile ailleurs, j’ai travaillé sur d’autres maladies chroniques notamment pour y développer l’éducation thérapeutique : je me suis dirigée vers l’oncologie, car il me semblait qu’il y avait des retards en cancérologie sur les thèmes comme l’après-cancer et le rétablissement avec par exemple des personnes en rémission-guérison qui ne sont pas accompagnées dans le parcours de rétablissement et notamment la reprise du travail.

Quels sont les objectifs?

L’université des patients répond à plusieurs objectifs : celui de la demande de malades qui désirent transformer leur expérience en expertise au service de la collectivité.

Faire entrer le droit à l’éducation et à la formation tout au long de la vie en déployant des offres de formation et de parcours universitaires diplômants aux malades chroniques et à ceux qui ont besoin de reprendre pied après des séquences de grande vulnérabilité.

Et enfin légitimer par un diplôme des fonctions et missions que les responsables et volontaires des associations exercent déjà dans le monde du socio-sanitaire et de l’accompagnement psychosocial au sens large.

Quel est le retour du monde de l’entreprise sur cette transformation de l’expérience du cancer en expertise ?

Les entreprises sont surtout intéressées par notre diplôme sur le rétablissement en cancérologie, et à ce titre nous avons rédigé à la demande de certaines un manuel Cancer et travail (Ed. Comment Dire). Une de ces entreprises a choisi de confier à une salariée-patiente diplômée la responsabilité de coordonner toutes les antennes « cancer et travail » réparties sur ses 25 sites.

Après une formation diplômante, un patient salarié possède plus de force et de compétences pratiques pour déployer à l’intérieur d’une entreprise, en complémentarité avec les services de santé et de prévention des risques psychosociaux, une série d’actions que seul un salarié qui en a fait l’expérience peut déployer.

Quand un salarié dans une entreprise dit « voilà ce qui m’est arrivé, voilà ce dont j’aurais eu besoin, voilà ce que je pense qu’on peut faire », cette parole donne de l’espoir aux autres et évite le ressentiment collectif. En général, ce type de « coming-out » débloque la parole des autres salariés et des proches aidants et tout le monde se met au travail pour améliorer l’accueil lorsque le collaborateur revient au travail après un cancer. Ainsi, une entreprise a-t-elle dans ses antennes développé de manière spontanée un accompagnement de proximité des proches aidants.

L’éloge du « care » lié à la crise sanitaire peut-il faire évoluer la prise en compte de la « vulnérabilité capacitaire » ? 

L’université des patients s’inscrit de fait dans les approches capacitaires de la vulnérabilité, c’est-à-dire une approche où il s’agit de prendre en compte ce qu’une personne est capable de faire en lui offrant les possibilités de développer ses compétences.

Il est important d’en finir avec l’autonomie comme finalité de la croissance de l’être humain. De fait nous sommes tous vulnérables à un moment ou à un autre et nous sommes interdépendants les uns des autres. J’ai engagé une lutte contre la tendance à dénier toute compétence à des personnes porteuses de déficiences et leur contribution potentielle à la société. 

Un malade ce n’est pas quelqu’un d’allongé dans son lit, c’est quelqu’un debout dans sa tête qui développe des compétences inédites comme  apprendre à prendre des décisions en situation de haute incertitude, à faire des calculs de risque, à anticiper, à planifier en fonction de son horloge physiologique dans un monde social qui est calé sur un autre rythme.

Vous avez des exemples de patients-experts?

Nous avons de belles réussites avec des success-stories présentées sur le site de l’université des patients (www.universitedespatients-sorbonne.fr).

On voit que les malades après une formation se lancent dans des projets de professionnalisation pour exercer des fonctions de médiation dans le soin, des fonctions de patients partenaires dans les services de soin (une dizaine de patients embauchés comme salariés), des missions de salariés patients dans les entreprises au niveau de la RSE, des fonctions de  coordinateurs de programmes dans les associations, des missions d’enseignants et de formateurs occasionnels dans les instituts de formation des professionnels de santé, etc.

Comment s’orchestre votre action ?

L’université des patients au titre d’une convention de mécénat avec Malakoff Humanis a animé deux webinaires, un séminaire en interne sur l’animation des publics en situation de vulnérabilité. Ce mécénat nous a permis de créer la première brique d’une chaire compétences et vulnérabilités qui va donner lieu à des consultations académiques sur le thème pour aider les terrains à mieux conceptualiser leurs actions.

En effet, aller vers les publics vulnérables nécessite des approches et des outils conceptuels bien particuliers qui remettent en question l’asymétrie puissants-faibles et fragiles. 

Il nous faut revoir nos cartes mentales de la fragilité et de la vulnérabilité ! On dépend aussi des actions des autres et si celles-ci sont pensées dans un rapport de puissance ou de pouvoir à notre encontre, ou à notre place, on finit par perdre tout notre pouvoir d’agir !